선천성 조로증은 아이의 몸이 빠르게 노화되는
드문 유전적 상태를 말하는데 대부분의 아이들은
13세 이상 살지 못한다고 합니다.

태어난 지 2년 만에 선천성 조로증 진단을 받은
‘헤일리 오카인스’가 있었습니다.
정해진 시간밖에 살지 못하는 그녀에게
인생은 살아가는 것이 아닌, 죽어가는 것이었을 거라고
사람들은 생각했습니다.

그러나 헤일리는 조금도 비관하지 않았습니다.
오히려 정해진 시간을 얼마나 행복하게 살다 갈지
그 기대감에 얼굴에서 웃음이 떠날 시간이
없었습니다.

의사가 예상한 그녀의 수명도 13살.
13년이란 시간이 주어진 헤일리는
비관하기보다는 소중히 여기기로 했습니다.
정말 소중한 시간이었으니까요.

그녀는 서두르지도 않았습니다.
13년이나 주어진 자신의 인생을 멋지게 살 생각을
천천히 종이에 옮겨 적기 시작합니다.

그렇게 작성된 버킷리스트 15가지.
그녀는 하나씩 실천해 나가기 시작합니다.
그렇게 그녀는 누구보다 멋진 인생을
살아갔습니다.

그녀는 의사가 정한 예상수명 14살이 되던 해
‘나이보다 일찍 늙기(Old Before My Time)’를 출간하며
사람들에게 조로증 알리기와 기금 마련에도
힘써왔습니다.

열심히 공부한 그녀는 16살이 되던 해
어린 나이에 대학에 당당히 입학합니다.
그러나, 그녀의 신체 나이는 이미 100살이 넘을 만큼
쇠약해져 있었습니다.

그녀는 2015년 17살이 되던 해,
조용히 숨을 거뒀습니다.

그녀는 비록 짧은 인생이었지만,
누구보다 값진 인생을 살았고
자신과 같은 처지에 있는 조로증 환자들에게 큰 희망을 주었고,
더 긴 인생을 사는 사람들에게 행복하게 사는 법을
가르쳐 주었습니다.

이유 없이 불평합니다.
바쁘지 않아도 시간이 없다고 말합니다.
할 수 있어도 ‘나중에 하면 안 돼?’라며 말합니다.

매일 그렇게 살아갑니다.
그리고 긴 시간이 흐른 어느 날
자신을 되돌아보면, 그렇게 많은 시간 동안
무엇을 했는지, 잘 기억나지 않는
경우가 많습니다.

누군가 그렇게 가지고 싶은 하루를 더 가진 나.
행복함을 넘어 눈물겹게 감사한 하루가
될 것입니다.

# 오늘의 명언
매일 한 가지씩 기뻐할 것을 찾아라.
다음에는 두 가지를 찾아라.
다음에는 세 가지,
다음에는 한 시간에 하나,
다음에는 매 순간에 하나,
그러면 당신은 행복의 비결을 터득하게 될 것이다.
– 오리슨 스웨트 마든 –